與死神拔河

上星期上課介紹罕見疾病，其中一種叫做泡泡龍
聽起來很可的名字 其實卻是患者和家人一輩子的辛酸


泡泡龍的原名稱為先天性表皮鬆解症，一般俗稱先天性水泡症，而『體無完膚』可以說是最傳神的註解。一般人身上有個傷口，都得小心翼翼，更何況全身上下都是水泡傷口，這種二十四小時，活生生的折磨，是常人無法體會的痛苦。這種病主要的病因是基因突變。

水泡症的病因主要是負責維繫皮膚與真皮附著的成份基因產生突變遺傳所造 成。因表皮基底細胞或第七型膠原纖維 的某些分子結構改變，無法承受磨擦力或外力而產生水泡，疾病程度由輕微到嚴重甚至死亡。預防和治療方式目前醫學無法根治泡泡龍，僅能以減少水泡的產生和避免皮膚傷口遭細菌感染為治療原則。

這種病的患者在潮濕悶熱的台灣 痛苦是可以想像的

以上是我上課所介紹的內容，希望學生能關心社會角落的弱勢，也珍惜自己。

昨天，又看到新聞播出令人動人的畫面！相信你也看到了，不管基因突變所造成的原因為何？父母的心痛又豈是我們所能了解的呢。

與死神拔河！泡泡龍冠宇敗血症感染　陷入昏迷
更新日期:2007/11/07 12:20 記者:生活中心／綜合報導

7個月大的泡泡龍寶寶冠宇獲得健保補助後，高媽媽昨(6)天在東森鏡頭前露出了笑容，但開心可能只有一天，因為冠宇的病情從上週五開始，感染情形到現在都沒有好轉，用了鎮定劑幫冠宇止痛，冠宇媽媽談起寶貝兒子的狀況，語氣中帶著哽咽與不捨。

即使全身包著紗布，冠宇的大眼睛圓嘟嘟，臉蛋還是相當惹人憐愛，這幾天大人們在為他和健保局爭取補助，小生命其實也很努力和病魔搏鬥，因為上週五冠宇再度感染，到現在都還沒好轉。
高冠宇媽媽：「我們當父母，誰會放棄他的生命？只是不得不簽，所以我覺得很奇怪，為什麼會自己有人揣測我一度放棄他的生命？，只是你是當媽媽的人，都會了解，我為什麼會簽下那一份放棄急救同意書的心情。」

語氣中帶著哽咽，簽下放棄同意書，冠宇媽媽千百個不願意，強調自己沒有放棄冠宇，只是天下父母心，不願意看孩子受苦，歷經7月份，冠宇敗血症差點失去他的痛苦，這次想讓冠宇好過一點，用了鎮定劑，讓小寶貝好好睡覺。
高冠宇媽媽：「醫師就講嘛，(冠宇)可能又感染，就是這樣，那我就自己知道了，(冠宇)每次好不容易控制又感染，就等於說是不好啊。」從上週五開始，冠宇就沒再醒來，聽不到聲音，感受不到回應，但高媽媽堅持，每次探望小冠宇，都一定要帶著笑臉，給小朋友希望，也給自己希望。